Scherm sluiten

Hart van een moeder 0,01%: een moeder vertelt Hoe kun je leven met 2 kinderen zonder enige garantie op een toekomst? Ik heb geen pasklaar antwoord. Ik denk ook niet dat dit moet. Ik weet alleen dat ik zeer bewust leef, dag in dag uit. Zonder me echt vragen te stellen. Ik zou bijna zeggen, zonder na te denken. Ik denk dat ik een soort automatisme ingebouwd heb. Zodanig dat ik zeer bewust en zeer consequent leef. Genietend van elk mooi moment dat ik krijg. En dit hoeven echt geen grote dingen te zijn. De schoonheid van het leven zit in kleine zaken. Maar je moet ze willen zien en aangrijpen. Je moet leven en niet geleefd worden. Als je dit voor ogen houdt, kan je heel wat moois zien en beleven in onze samenleving. Ook in het samenleven in een gezin dat twee kinderen met een stofwisselingsziekte telt. In het begin was het zeker en vast zeer moeilijk, leek het eigenlijk totaal uitzichtloos. Onze oudste zoon is prematuur geboren in 1985. Vanaf het begin had ik mijn twijfels over zijn gezondheid en zijn motorische ontwikkeling. Ik consulteerde verschillende huiartsen, kinderartsen, maar telkens stuitte ik op onbegrip en kreeg ik de stempel van overbezorgde ouder toebedeeld. toch bleef ik halsstarrig volhouden. Ik wist, ik voelde gewoon dat er 'iets' mis was met Marc. Ik kon het echter niet thuisbrengen: hij braakte veel, hij zakte door zijn beentjes, was veel ziek en was altijd moe. Spelen deed hij niet echt. Verstandelijk was hij zeker bij de beteren. Hij kende al zeer vlug alle dieren uit de zoo, alle kleuren en kleurschakeringen; niet verwonderlijk, hij deed niets anders dan in boekjes kijken. Op een keer, Marc was toen 2,5 jaar, had hij weer eens voor de zoveelste maal een oorontsteking. De huisarts gaf hem de nodige medicatie. Marc verbeterde wel, zijn koorts zakte, maar hij sliep abnormaal veel. De dokter vond dit echter een goed teken; “al slapend geneest men het best”. Mijn ongerustheid werd weer weggeblazen… Toch vond ik het een beetje absurd dat mijn kind zelfs tijdens zijn badje en tijdens het eten in slaap viel. Ik trok mijn stoute schoenen aan en wilde richting ziekenhuis, spoedafdeling, vertrekken. Zelfs mijn echtgenoot wou me tegenhouden en vond dat ik overpanikeerde. Als de dokters zich geen zorgen maakten, moesten wij dit ook niet doen. Hij vertrouwde op hun medische kennis. Toch was ik er, intuïtief, van overtuigd dat er iets grondig fout liep en dat ik niet meer tijd mocht en kon verliezen. Ik ben dus razend, door zelfs het onbegrip van mijn echtgenoot, vertrokken met Marc. Daar aangekomen stelden ze vast dat Marc in coma was. Achteraf ben je versteld, dat je je door een huisarts zo kunt laten geruststellen, dat je dit zelf niet meer ziet. De dagen ervoor, wanneer Marc zoveel sliep, was hij natuurlijk al in een subcoma. Maar wie denkt daar nu aan bij een gezonde peuter met een oorontsteking? Na veel geharrewar belandde Marc in een universitair ziekenhuis. Daar werd mij meteen het laatste greintje hoop ontnomen: Marc zou binnen korte tijd sterven, daar waren ze 99.99% zeker van. Mijn echtgenoot zag het toen echt niet meer zitten en had het moeilijk om te aanvaarden dat Marc stervende was. Ik, daarentegen, hield me vast aan dat beetje, eigenlijk te verwaarlozen, 0,01% dat hij had om te overleven. Marc lag op Intensive Care en ik mocht per dag, een paar keer eventjes langskomen. Onmenselijk. Ze zeggen dat je kind op sterven ligt en dan moet je naar huis. Je mag er niet bijblijven. Ze dreigden de politie erbij te halen om mij uit het ziekenhuis te laten ontzetten, ook al wou ik enkel stilletjes op een stoel dicht bij hem zijn. Opvang? Nooit van gehoord? Ga maar naar huis om de begrafenis te regelen en ontspan je een beetje. Wat een reacties? Hoe is dat mogelijk? Onvoorstelbare toestanden op het einde van de 20ste eeuw! 1987 en toch nog als in 1887, middeleeuwse toestanden zelfs, als moeder niet bij je stervend kind mogen… Nu is er wel véél, heel véél veranderd. Momenteel mogen de ouders bij hun kinderen blijven en krijgen ze zelfs de nodige professionele opvang en begeleiding. Maar best ook, ik wens niemand toe zoiets te moeten meemaken Tegen alle medische verwachtingen in, kwam Marc stilletjes terug uit zijn coma. Hij kon niets meer zelfstandig en moest alles terug leren vanaf het begin: terug leren omrollen, zitten, kruipen … een grote hulpeloze baby, maar Marc is een vechter. Ondertussen, nog tijdens de coma, hadden ze Marc geopereerd: een lever-, spier- en huidbiopsie. Aan de hand van de resultaten van deze biopsies werd de diagnose gesteld: Marc heeft een stofwisselingsziekte: Methylmalonicacidemia (MMA). Deze diagnose werd me botweg medegedeeld. Ze zegden er ook bij dat ik Bert, de jongere broer van Marc, ook maar eens moest laten testen. Deze ziekte was namelijk erfelijk en we hadden 1 kans op 4 dat Bert het ook zou hebben. We gehoorzaamden en dachten bij onszelf: dit is enkel voor de zekerheid, we waren er van overtuigd dat Bert NIET deze ziekte zou hebben. Hij was totaal anders dan Marc. Hij braakte niet, had stevige spieren. Hij huilde veel, was ontroostbaar en wou nooit slapen. Dit in grote tegenstelling tot Marc, als baby was die altijd stil en sliep heel veel. Het verdicht viel des te harder. Een gezin met 2 kinderen, allebei gezegend met een stofwisselingsziekte! Bij het stellen van de diagnose en het voorspellen van de totaal inhoudloze toekomst van onze kinderen, stortte mijn hele leefwereld in. Er bleef niets meer over van mijn toekomstverwachtingen. Een toekomst die we, zoals elk ouderpaar, voor ons en voor onze kinderen wel hadden gedroomd. Onze kinderen zouden we op zeer jonge leeftijd (vóór de puberteit) verliezen. En dit, bijna zeker, na een lang aftakelingsproces. Geen mooi vooruitzicht voor jonge ouders. En toch … Ik had echter geen tijd om na te denken. De kinderen eisten enorm veel tijd en energie op. Ik sleepte me van de ene ziekenhuisopname naar de andere. Het was niet gemakkelijk. Soms was er één van de twee gehospitaliseerd, soms beiden. Ooit maakte ik mee dat ze beiden opgenomen waren en steriel moesten verzorgd worden, elk in een aparte steriele kamer. Stel je dat maar eens voor. Je moet je aandacht verdelen en elk had constant een volwassene nodig, dag en nacht. Inderdaad, zelfs in het ziekenhuis zorgde ik zelf voor beiden. Hun verzorging was zo speciaal en zo intensief dat de verpleging daar absoluut geen tijd voor had. Ze waren wat blij dat ik zelf de verzorging: sondevoeding, medicatie, … op me nam. Ook thuis hadden ze constant zorg nodig. Ik moest bij Bert om het half uur sondevoeding opspuiten en bij Marc om het uur. Ik holde dus heel de dag achter hen aan. In die tijd waren er nog maar amper voedingspompen op de ziekenhuisafdelingen, toch vroegen wij een pomp aan voor de thuisverzorging. We hebben de eerste voedingspomp, die voor particulier huiswerk werd gebruikt, verkregen. We kregen er één terugbetaald, alhoewel we er voor beiden één nodig hadden. Ik was dan ook zeer tevreden dat mijn ouders en schoonouders bijsprongen. Zij zorgden voor de boodschappen en allerlei praktische zaken. Ook op de buren kon ik dag en nacht rekenen, want de maagsonde werd af en toe uitgebraakt en moest dan vliegensvlug terug geplaatst worden. Zonder hulp was dit onmogelijk; de kinderen spartelden enorm tegen. Mijn echtgenoot was gaan werken (ploegensysteem), er moest toch iemand geld verdienen. Ik was ondertussen verplicht geweest mijn job op te zeggen. Het was onmogelijk om voor de kinderen te zorgen én te gaan werken. Dit had dan natuurlijk financieel serieuze implicaties. We kwamen niet rond en mochten financiële steun verwachten van het OCMW. Onze trots stond dit in de weg en we hebben dan geld voorgeschoten gekregen van mijn schoonouders. Deze periode heeft toch een paar jaar geduurd. Jaren dat ik ‘geleefd werd’. Jaren waarvan ik nog altijd niet begrijp hoe ik dat, fysisch en vooral psychisch, heb kunnen volhouden. Ik had niet enkel af te rekenen met die bestendige zorg voor de kinderen en de financiën, daarbovenop kwam ook nog de reactie van onze leefomgeving. Sommige “vrienden”, zelfs familieleden lieten me vallen. “Ze konden dit niet aan”. Anderen, soms vreemden, ontpopten zich dan weer tot (h)echte vrienden. Ook ik leerde in “mijn” nood de echte vrienden kennen. Soms, wanneer ik bij heel mooi weer eens buitenkwam met de kinderen, voorzien van de onvermijdelijke bestendige sondevoeding, werden we meermaals, bijna als buitenaardse wezens, aangestaard. Het onbegrip was zeer groot. Via via vernam ik dat sommige dorpsgenoten me totaal niet begrepen. Ze zagen het nut er niet van in waarom ik zo’n bovenmenselijke inspanningen deed om onze kinderen in leven te houden. Ze hadden toch geen toekomst. Ze waren, nu en voor altijd, een last voor de maatschappij. Ik kan u verzekeren dat dit zeer, zeer hard aankomt. Momenteel, in het jaar 2000, kan ik wat tot rust komen om de ziekenhuisopnames verminderd zijn. De schrik voor infecties, en vooral voor hun gevolgen, blijft er echter goed inzitten. De winterperiode is voor mij zeer spannend: zal de griep, of een andere infectie, toeslaan in alle hevigheid? Het blijft moeilijk om dagelijks de discipline op te brengen om steeds stipt en strikt het dieet toe te passen, steeds alles af te wegen en te berekenen. Het geeft echter moed te zien dat zij onder deze Spartaanse behandeling redelijk goed functioneren. Telkens ik de teugels ietsje vier, zie ik hun waarden stijgen en zie ik dat ze het moeilijk hebben om zich te concentreren of om dingen te begrijpen. De starende blikken vb tijdens een restaurantbezoek, storen me ook niet meer. Ik merk dit zelfs niet meer op. wat me bovenal stoort, of beter gezegd, waar ik het nog altijd moeilijk mee heb, is de alomtegenwoordige aanwezigheid van het zwaard van Damocles boven mijn, maar vooral, hun hoofd. De knagende onzekerheid van wat ons misschien nog allemaal te wachten staat. Nu hun ziekte al een paar jaar redelijk goed onder controle is, heb ik schrik van een minder goede periode, die me ongetwijfeld nog te wachten staat. Het doet deugd Marc en Bert te zien uitgroeien tot pubers. Het is als moeder nu wel zeer moeilijk om juist te weten wat er in hen omgaat. Ik weet zeker en vast dat ze het nu moeilijk hebben, waarschijnlijk iets moeilijker dan een doorsnee puber. Zij slepen nog extra bagage mee. Ik zie ook dat zij zich constant moeten bewijzen in een jongerenwereld waarin de ene bikkelhard is voor de andere. Ze moeten tegen vooroordelen oproeien. Ze worstelen met extra levensvragen. Alles is voor hen zo onzeker. Ik, evenmin als de artsen, kan hen zeggen wat de toekomst zal brengen. Ze moeten zelf uittesten wat hun mogelijkheden zijn en met hun zwaarwegende beperkingen leren leven. Als ouder is het nu zeer moeilijk om hen te begeleiden. Ik kan een eindje mee op weg gaan, maar uiteindelijk moeten ze het zelf doen. Ook zij willen losgelaten worden. Soms doet het écht pijn als ik merk dat ze het eventjes niet zien zitten, dan moeten we samen vechten om terug bovenop te komen en om zo sterker de weg verder te zetten. Het is een weg van vallen en opstaan. Ik ben er zeker van dat zij de jaren die hen nog resten, en hopelijk zijn dat er nog zeer veel, maximaal zullen benutten. Wel ondervind ik dat ik nu niet meer stilsta bij het feit dat zij “plots” kunnen overlijden. Wanneer zij echter weer eens ziek zijn, komt dat onvermijdelijk toch terug aan de oppervlakte. Toch zou ik onze zonen geen moment kunnen missen. Ik ben ook niet rouwig dat ik dit allemaal heb moeten meemaken, al had ik het wel anders gewild. Ik zal blijven vechten voor Marc en Bert. En ik hoop dat zij nog zeer gelukkig mogen verder leven. De lengte van dat leven vind ik momenteel minder belangrijk. Ik vind dat ze vooral “goed” en “gelukkig” moeten kunnen zijn. Kwaliteit primeert op kwantiteit. Maar wie ben ik? Wat vinden zij? Dankbaar voor deze voorlopige gunstige wending – dit wil zeggen een stabilisering van hun toestand – maar toch realistisch blijvend, genieten we samen van het leven. Ik heb geleerd me niet langer druk te maken over futiliteiten en ik sta stoms versteld hoe sommige mensen kunnen reageren op, wat in mijn ogen “banaliteiten” zijn. Ik heb veel vrienden leren kennen door de ziekte van onze kinderen. Vrienden, die ik anders nooit zou gehad hebben. Mensen die echte waarden hoog in ’t vaandel voeren, mensen die me steunen in moeilijke tijden. Er zijn er ook afgevallen, maar als regel kan je stellen dat dit nooit “echte” vrienden waren. Nu doe ik, samen met mijn echtgenoot en kinderen, zoveel mogelijk dingen die we graag doen en die te verwezenlijken zijn. We genieten van het leven in al zijn facetten, zonder daarbij egoïstisch te worden. We proberen ook zoveel mogelijk mensen te helpen die in een soortgelijke situatie terechtkomen en we kunnen stellen dat de wetenschap en de ziekenhuismentaliteit de laatste jaren enorm geëvolueerd zijn, gelukkig maar! Marc en Bert hebben me veel gegeven. Niet alleen hun liefde, maar ook een zekere “levenswijsheid”, een “relativerende” waarde. Ze hebben de echte waarden in de mensen en in het leven naar boven geroepen. Mijn leven is hierdoor zinvoller en rijker geworden, meer dan 0.01%! Bedankt, Marc en Bert De Baere Lutgarde Persbericht 01/10/2002